Ce que je voudrais écrire

J'ai décidé d'écrire un livre pour parler de ma vie et du handicap. Je décrirai dans ce blog comment mon projet avance, comment je m’y prends et quelles sont les difficultés. Voilà des sujets que j'avais imaginé d’aborder pour mon livre (pour le moment) :

Je veux donner quelques chiffres sur le handicap en France et des informations un peu générales : comment scolariser un enfant handicapé, l’évolution des mesures en faveur des personnes handicapées.

Je veux parler de ma naissance, du fauteuil et de la mobilité réduite des bras. Je veux dire comment je le vis.

 

Par exemple pour aller à Toulouse, je dois être accompagné de personnes que je connais, leur dire où je dois aller, leur donner une adresse donc je n’ai pas d’autonomie. Il existe le mobibus, alors je vais « seul », mais il est difficile de se faire comprendre au téléphone.

 

Il existe des restaurants, des hôtels qui accueillent les personnes handicapées, mais ce n’est pas toujours le cas. Il faut se renseigner avant Il y a le problème des trottoirs pas adaptés, des boutiques, cinémas, salles de spectacles pas toujours accessibles, et il faut se renseigner. Les toilettes ne sont pas non plus toujours adaptées. 

 

La situation a évolué, mais il y a 10 à 15 ans, il y avait très peu de choses faites pour aider.  Mon ressenti est variable : j’ai des frustrations mais aussi l’envie de me battre.  Je ne peux pas faire de sport et ça me faire râler.

 

Je voudrais aller voir les pauvres en Afrique pour les aider, faire de l’humanitaire. Les métiers : j’aurais voulu être pompier, militaire ou gendarme pour aider, sauver ; c’est mon caractère qui le veut ainsi. 

 

Mon caractère, c’est aussi chercher le meilleur, positiver, envie d’avancer, même si j’ai parfois de sombres pensées. Globalement, je vis mal ce handicap, mais je pousse mes limites pour ne pas y penser (je m’occupe d’associations ...). La foi m’aide beaucoup aussi.

Je veux parler des autres implications du handicap : les régimes liés à la surcharge pondérale, elle-même liée à la mobilité physique réduite. La difficulté à mâcher. Devoir déjeuner au lit donne la sensation d’étranglement. L’attention doit être focalisée sur la déglutition. Et puis je ne peux pas jouer avec les jeux vidéo et à l’heure de l’informatique, je suis à contre-courant en souhaitant simplement écrire.

 

Le dictaphone et la reconnaissance vocale pose des problèmes à cause de la difficulté d’élocution et l’ordinateur avec traitement de texte c’est compliqué car il faut mémoriser à cause de la lenteur des mouvements, de l’écriture du texte. L’aide d’une personne est de loin la plus efficace, mais elle demande du temps à cette personne.

Les gens ont peur d’être avec un handicapé, de travailler avec. Avec le temps, s’ils en ont, leur regard évolue et la peur disparaît.

Des personnes valides m’ont beaucoup aidé et permis de faire ce que je n’osais imaginer : ski fauteuil, joelette pour la rando. en montagne, parapente, la voile. Ils m’aident ainsi à me découvrir.

La foi, c’est un moyen de partage, de rencontres. Je garde la foi car je vois des signes : Dieu m’envoie chez les bonne personnes, il ne me lâche pas, me soutient, m’aide à témoigner. Je suis ainsi étonné de ce que je peux faire.

Le handicap que je vis m’a montré ce que je peux apporter aux valides. On me dit que je suis quelqu’un de naturel, je dis ce que je pense, et ça amène parfois à repenser des choses. Par exemple, je considère que tous les hommes ont un handicap, le mien est seulement plus voyant que  d’autres. Je peux aider les autres à réaliser cela, et ainsi à vouloir progresser dans leur être. J’ai beaucoup de projets.

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